Garantire servizi e sostegno alle persone con distrofie muscolari e alle loro famiglie, per migliorare la loro qualità di vita: questo l’obiettivo del progetto “Al tuo fianco tutti i giorni” promosso da UILDM.
Dal 22 aprile al 7 maggio sarà possibile inviare donazioni al numero solidale 45586 per sostenere e rafforzare i tanti servizi che UILDM, attraverso le sue sezioni, da 60 anni offre alle persone con distrofia: servizi in ambito sociale quali trasporto, consulenze di segretariato sociale, attività di inclusione (sport, laboratori, percorsi di vita indipendente, ecc..), attività di formazione e di sensibilizzazione, e servizi in ambito medico quali visite specialistiche, assistenza riabilitativa domiciliare e in sede.
Il progetto “Al tuo fianco tutti i giorni”
UILDM presente in Italia con 66 Sezioni locali e circa 3.000 volontari distribuiti in 16 Regioni – ha ideato il progetto “Al tuo fianco tutti i giorni” per potenziare in particolare 5 tipologie di servizi e attività:
- supporto diretto alle Sezioni tramite il finanziamento di attività e progetti locali sulla base di necessità specifiche del territorio. Negli ultimi 2 anni UILDM ha finanziato 22 progetti che hanno coinvolto 27 sezioni e oltre 1.400 beneficiari per un importo totale di oltre € 110.000.
- sportello di consulenza della Commissione medico-scientifica attivo 5 giorni a settimana. La Commissione, composta da dodici specialisti nelle discipline che riguardano la diagnosi e la presa in carico delle persone con distrofia e altre malattie neuromuscolari, garantisce agli utenti informazioni riguardanti le specifiche patologie e segnala i principali centri clinici di riferimento.
- coinvolgimento di giovani volontari grazie al Servizio Civile Nazionale. Complessivamente i volontari coinvolti all’anno sono oltre 200, dai 18 ai 28 anni, in progetti volti all’integrazione sociale, alla consulenza, al supporto allo studio e alle attività sportive, all’assistenza domiciliare.
- attività di informazione e analisi di norme e atti regolamentari in materia di disabilità tramite il Centro di documentazione legislativa e il sito HandyLex.org. Ad oggi sono oltre 700 le norme analizzate e monitorate e più di 3.000 le consulenze offerte gratuitamente.
Fino ad oggi UILDM ha aiutato circa 30.000 persone offrendo loro un sostegno diretto, concreto ed essenziale.
Marco Rasconi, presidente nazionale di UILDM, sottolinea: “Con il progetto ‘Al tuo fianco tutti i giorni’ vogliamo entrare nelle case delle persone con disabilità neuromuscolare e aiutarli a comprendere che oltre la malattia c’è un mondo di opportunità e che l’isolamento si può superare. Vogliamo raccontare e condividere le storie e la forza di chi non si è arreso alla distrofia muscolare e dare sempre più energia e risorse ai servizi sul territorio e alla ricerca scientifica.”
Le distrofie muscolari
Le distrofie e le altre malattie neuromuscolari sono circa 200 patologie ereditarie di origine genetica caratterizzate dalla progressiva degenerazione e dall’indebolimento dei muscoli volontari. In Italia colpiscono circa 40.000 persone, di cui 20.000 hanno una forma di distrofia. Attualmente non esiste una cura per queste malattie che permetta di arrivare a una guarigione, nonostante vi siano numerosi studi e sperimentazioni cliniche in corso.
La Campagna di Primavera di Fondazione Telethon e UILDM 2018
L’iniziativa promossa da UILDM nasce in corrispondenza della tradizionale Campagna di Primavera di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle persone che vivono con una malattia neuromuscolare.
#Ioperlei è lo slogan che accompagnerà anche l’edizione di quest’anno, che verrà proposta nelle piazze in occasione della festa della mamma.
Le protagoniste sono quattro mamme, una volontaria, una donatrice, una ricercatrice e una donna con una patologia neuromuscolare, che, insieme, danno voce all’impegno di tutte le mamme che affrontano ogni giorno le difficoltà delle malattie genetiche rare.
I prossimi 5 e 6 maggio i volontari UILDM insieme a quelli della Fondazione saranno in 1.600 piazze in tutta Italia per distribuire i Cuori di biscotto, contenuti in eleganti scatole di latta, a fronte di una donazione minima di 12 euro.
Ogni SMS al numero 45586 inviato da cellulari Wind 3, Tim, Vodafone, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali ha un valore di 2 euro; 5 euro per le chiamate da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile; è di 5 e 10 euro la chiamata sempre al 45586 da rete fissa Tim, Wind 3, Fastweb, Vodafone e Tiscali.
